障がい者の家族を支える「ケアラーズノート」


 
 小金井市で認知症の介護者家族の支援を行っているNPO法人UPTREE(アップツリー)代表の阿久津美江子さんにお話を伺った。アップツリーでは介護する家族を支えるため、経験者の話を聞くためコミュニティーカフェなどの居場所作りも行っている。高齢者介護をする上で重要な終末期、看取り期を迎える家族が最良の介護のあり方のため、家族の状況を可視化し、できることを家族で共有するための手帳が介護者手帳だ。
 この介護者手帳をお手本に「みかんぐみ」(すぎなみ重度心身障害児親子の会)とUPTREEが特別なケアを必要とする子どもとケアラーのために作成したのが「ケアラーズノート」だ。


認知症家族のための介護者手帳をもとにケアラーズノートを作成したNPO法人アップツリー代表の阿久津さん。
 高齢者介護と同じく子育てはひとりではできない。特にこどもに障がいがある場合はなおさらだ。ケアラーである母親ひとりで全て抱え込まずに、上手に周りを頼るための手帳がケアラーズノートだ。「ケアラーと家族の記録」の2冊1セットで構成されていることが介護者手帳との違いだ。介護者手帳が終末期を見通したものであるのに対し、ケアラーズノートは子どもの成長の記録でもあるため、子どもの未来の支援者に子どもとケアラーが過ごした日々を知ってもらうために「ケアラーと家族の記録」がついている。小金井でもこのような手帳を活用して障がい児保護者=ケアラーのための支援ツールとしての活用を検討すべきではないだろうか。
 

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